가수 션 © MoneyToday

가수 션이 오랜 시간 준비한 루게릭(근위축성 측삭경화증) 환자들을 위한 세계 첫 요양병원 '승일희망요양병원'이 준공됐다.

션은 지난 5일 유튜브에 "제 친구 고(故) 박승일 공동대표와 제 꿈이었던 국내 최초, 세계 최초 루게릭 요양병원"이라며 승일희망요양병원 외관을 공개했다.

션은 "용인에 건물 하나 지었다. 15년 동안 정말 열심히 모았다. 그 빌딩이 다 지어졌다. 조사했는데 전 세계에 단 하나도 없는 아주 특별한 병원"이라며 "오늘 준공일이라 외부는 마감됐는데 인테리어는 아직 정리 중이다. 병원은 3월 개원 예정"이라고 설명했다.

션은 영상에서 박승일 대표의 친누나 박성자 승일희망재단 상임 이사, 고재춘 승일희망재단 사무국장과 함께 병원을 둘러보며 원내 시설을 소개했다.

병원 창문은 환자들이 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 낮은 위치에 크게 설치됐고 환자들이 누운 침대가 병원을 편히 드나들 수 있도록 출입문 턱을 없애고 폭을 넓혔다. 또 언제든 바깥바람을 쐴 수 있도록 야외와 옥상에 마련된 정원에 신경을 많이 썼다고 한다.

박 이사는 특히 진료실과 처치실에 대해 "의료진이 와서 보고는 이렇게 넓은 공간에서 일해본 적 없다고 깜짝 놀랐다. 의료진이 할 수 있는 일이 많아져 좋다는 이야기도 해줬다"고 전했다.

병원 로비 한쪽엔 '기부 벽'도 설치할 계획이다. 박 이사는 "35만명 이상이 기부하고, 캠페인에 참여해 주신 덕에 이 공간이 완성돼서 (기부 벽을) 제작하려고 한다"고 했다.

앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓던 박승일 공동대표와 비영리재단 승일희망재단을 설립했다. 이후 박 대표의 꿈이었던 루게릭 요양병원 설립을 목표로 아이스버킷 챌린지 등 각종 모금 운동을 진행, 2023년 12월 239억원 규모로 병원을 착공시켰다. 박 대표는 완공을 앞두고 지난해 8월 세상을 떠났다.

션은 "승일이가 22년 동안 꿈꿔왔던 병원이다. 완공된 걸 못 보고 하늘나라로 가서 매우 아쉽다"며 씁쓸해했다. 박 이사는 "동생이 다 보고 가진 못했지만 동생이 뿌린 씨앗을 통해 많은 분이 이곳에서 힘을 얻게 될 것"이라고 했다.

박승일은 연세대학교 농구단 출신으로 1994년 기아차 농구단에 입단했다. 1997년 은퇴해 2002년 역대 최연소 프로농구 코치로 선임됐지만 얼마 지나지 않아 루게릭병이 발병해 2024년 사망 전까지 투병했다.

루게릭병은 운동을 담당하는 뇌세포가 조금씩 사멸하면서 서서히 움직일 수 없게 되고 결국 호흡근까지 마비돼 사망에 이르는 질환이다.

원인이 밝혀지지 않았고, 치료제도 없다. 루게릭병은 인구 10만 명당 1~2.5명이 걸리는 희소 질환이다. 국내에서는 연간 500명의 환자가 발생하는 것으로 알려졌다. 진단 후 평균 수명은 3~4년이다.

한편 션은 독립유공자 후손 주거 개선 사업을 비롯해 화보 수익금 기부, 국내외 어린이 후원, 연탄배달 봉사활동 등 선한 영향력을 전파하고 있다. 그간 기부한 금액만 57억원에 달한다.

전형주 기자 ©머니투데이